2022.05.04 蘭萱時間 專訪【罕見疾病FAP】 謝松蒼醫師、梁廷吉會長

2022-05-04·37 分鐘

本集介紹

「家族性澱粉樣多發性神經病變」FAP,
是一種體染色體異常的顯性遺傳罕見疾病。
以男性居多,平均在50歲左右發病。

在台灣,目前有138位確診的病患,
估計至少近100個家族帶有FAP遺傳基因。

目前FAP已有新藥可治療,但藥費昂貴,
病友盼新藥能納入健保給付,讓病友有勇氣面對疾病。

今天邀請到臺大醫院神經部主治醫師 謝松蒼、
FP病友聯誼會 梁廷吉會長,
來和我們分享這個罕見疾病。