起心不凍念

起心不凍念

最活潑的漸凍人_老羊

漸凍人協會,也有自己的Podcast節目了!

《起心不凍念》節目,透過漸凍人老羊的solo主持,以輕鬆聊天、漫談的方式,將協會各項資訊、漸凍症各種大小常識、病人既有病況,以及大眾付出愛心等,原本較為嚴肅的課題,轉化為大叔線上分享的身份,營造出與聽友談天的情境。

節目中將不定期分享極短篇、小故事等方式,讓聽眾知道,漸凍人不再只是需要幫助的角色,我們漸凍人,也可以給予這個社會更多的能量。

歡迎大家收聽,也幫忙轉發分享,感恩。

** 本節目由—《中華民國運動神經元疾病病友協會》— 版權所有、製作、播出 **

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起心不凍念_第二季_第13集_《 回聲計畫 》

起心不凍念_第二季_第13集_《 回聲計畫 》

🄴 起心不凍念

起心不凍念,歡迎回來。今天是2022年12月5號,星期一,第二季節目第十三集的播出。之前我們有在節目中提到聲音銀行的部分,因為資料不完整先下架了,所以今天,老羊將針對漸凍人未來會使用的語音新知,再一次介紹給各位。國立台北大學通訊系江振宇教授,與漸凍人協會,共同研發漸凍人病友客製化文字轉語音系統,簡稱:【回聲計畫】,透過人工智能深度學習,由電腦自動朗讀文字,然而除了冷冰冰的Google小姐機器人聲音之外,如何讓電腦合成語音更溫暖?也讓病友透過輔助工具輸入,就能以代表語音和親屬溝通,為首要條件。江教授長年投入文字轉語音系統研究,看見許多漸凍症病友因為病情而失去清晰的說話溝通能力,希望以具有病友音色和抑揚頓挫的合成語音來表達自己,保留代表病友本人身分的語音,也保留病友與親屬溝通的溫度。漸凍症協會,非常感謝江教授的投入和研發,協助病友保存聲音。運用相關技術,團隊也和新聞媒體合作,提供更多富感情的讀報加值服務,拉近科技與生活的距離。有時,乍聽之下,沒有意義的一串文字,原來其中隱含許多語音學的秘密,江老師和團隊,透過發音分析,得以判斷說話者的發音狀況,藉由這些病友錄製的測試語句,更能進而累積為專屬「語料庫」,再透過機器深度學習,合成更多有意義的聲音。長期關注語音處理與媒體信號處理,江振宇教授2012年起主持「語音暨多媒體訊號處理實驗室」,尤其特別投入文字轉語音研究,但多以基層學術研究為主。直到2020年應臺科大劉益宏教授邀請,加入科技部「科技突圍實驗專案」,協助研發整合漸凍症病友智慧溝通系統,執行該計畫的子計畫二「回聲計畫- 漸凍症病友文字轉語音系統之建立」,加上本校通訊工程學系碩士班畢業學生創業團隊「聲帆股份有限公司」協力執行,學術研究成果順勢得以加值並落地應用。江教授說:「為漸凍人錄音,比原來預估困難很多!」藉由測試語句,江教授和團隊將病友分為四級,最理想的是整句話和正常人無異,但隨著病程發展,漸漸出現斷句問題等韻律異常、構音異常甚至不完全等狀況。目前團隊技術可處理韻律異常問題,但除了技術之外,如何和時間賽跑、如何克服錄音困境,更是必須與漸凍症友們共同經歷的殘酷現實。江振宇教授解釋,以目前的技術來說,只要擁有說話者15-30分鐘的聲音,就足以建立屬於自己的聲音資料庫。然而對於漸凍症患者來說,唸一段15分鐘的話,可能要花至少兩個小時,加上許多病友行動不便,無法到專業錄音室錄音,一般居家環境過於嘈雜之下,又要消耗更多力氣。好不容易錄製語料之後,後續還要剪接、標記發音、修正,再耗費腦力模擬出最適合的聲音。耗時費力之外,面對病友、家屬、治療師和居中社工之間不同的認知與期待,如何細緻溝通,對於工程背景出身的江振宇和團隊成員更是一大考驗。對此,他希望後續能有社工專業人員加入團隊,集合學校更多不同專業領域能量,發展出更好的執行模式。江振宇發現,除了漸凍人之外,包括聲音障礙、中風等患者,都有借助科技與外界溝通的需要,除了現行的介面之外,包括眼動滑鼠輸入、快取輸入等,都是後續可優化的作法。只是他估計,目前在政府補助下,不含後續維護,每個個案成本能壓在五萬元內,但如果要進入商業運轉,至少要七到十萬、甚至二十萬才能持續維運。對一般經濟弱勢家庭而言,可能需要仰賴政府補助,或善心人士捐助。曾經參與計畫的病友表示,發病以來,深刻感受病程發展帶來的各種變化,知道自己會不斷退步,因此格外積極參與這項研究,趕緊保存自己的聲音,期待他日無法正常說話時,還能透過語音轉換系統和學齡子女溝通,持續陪伴家人。隨著時間過去,漸凍病友不僅慢慢失去肌肉能力,還會失去「為自己發聲」的力氣,非常感謝科技部,支持學界投入漸凍病友智慧溝通系統研發,協助媒介人文關懷與科技,幫助病友留存自己的聲音和溝通溫度。運用長期研究基礎投入社會公益服務,看似進入冷門領域,但江振宇教授,卻很有遠見,他說:「如果這種技術可以,代表我們什麼聲音都可以處理!」放眼未來,除了持續建立更多不同類型病友資料庫,他還期待有一天能開放程式,歡迎學術界自由加入,並繼續研發包括台客語、中英文夾雜、以及表達情緒的合成語音等功能,真正讓科技更靠近人性。讓我們一起期待,這項新的技術,可以造福更多病友,乃至於其他需要留下聲音資料的每個人,在這邊,感謝每一位支持計畫的學者和企業。--▎ 關於漸凍人協會官網資訊|http://www.mnda.org.tw/**關注我們|https://reurl.cc/x0vzQN **電子報|https://reurl.cc/pm3vka▎ 聽聽漸凍心聲:起心不凍念 PodcastApple Podcast|https://reurl.cc/MXOX53Spotify|https://reurl.cc/eWzWK7SoundOn|https://reurl.cc/deneZ2KKBox|https://reurl.cc/aaqayQ

起心不凍念_第二季_第12集_《 台新線上線下促票最後通知 》

起心不凍念_第二季_第12集_《 台新線上線下促票最後通知 》

🄴 起心不凍念

起心不凍念,歡迎回來。今天是2022年11月28號,星期一,第二季節目第十二集的播出。上週第11集_語音銀行的部分,因為資訊需要再做調整,所以先行下架,在此通知各位朋友們,等到訊息更新並且更臻完整之後,我們會再做詳細的介紹和報導,謝謝大家。昨天星期天的時候,老羊去參加台新慈善基金會舉辦的「您的一票,決定愛的力量」快閃促票活動-台中場,地點在台中火車站的周邊,十幾個公益團體齊聚一堂,在台新慈善基金會的員工和志工的引導下,進行線下促票的最後衝刺!老羊隻身奮戰,盡力為協會拉票,也接受了台新慈善基金會的採訪,花了幾分鐘的時間,幫協會做宣傳;在這邊,老羊也再次邀請各位朋友,線上參加參加我們的線上投票活動,請給予我們協會更多票數上的支持,投票快速連結,請上粉絲團、點擊連結投票:https://reurl.cc/kqVL4r今年一共有六大領域、九大族群,提供94個獎額,補助公益基金總額,高達1,775萬元。台新銀行公益慈善基金會舉辦「您的一票,決定愛的力量」已經邁入第13年了,今年以「認真,讓愛永續」為活動主軸,響應聯合國SDGs永續發展目標,善盡企業社會責任,帶領非營利組織注重環境趨勢和機構治理。在今年提案項目中,台新首度要求提案單位需符合聯合國17項SDGs永續項目,我們漸凍人協會符合以上條件,期盼透過推廣漸凍人福利與醫病知識,帶動社會大眾能夠更了解漸凍人,並且和企業或政府爭取更多資源,接軌聯合國SDGs永續目標,與環境共生,與弱勢共好。「您的一票,決定愛的力量」,13年來累計捐助逾2.8億元公益基金,去年考量中小型社福團體受疫情影響,募款雪上加霜,除公告94個名額,加碼增額錄取104個獎額,社會福利領域10萬元組共102家團體,除依票數排行公告40個名額,其餘全數獲補助,以鼓勵更多小型社福團體勇於向大眾發聲說出需求。往年,依照提案數目,以社會福利領域競爭最激烈,獎項分為10萬元、25萬元及50萬元組,社企針對社會福利領域提案提供「創新服務」加碼獎,這次我們漸凍人協會,就是在社會福利領域裡的25萬提案候選名單裡!由台新銀行公益慈善基金會等公益團體,共同主辦的第13屆「您的一票,決定愛的力量」,我們漸凍人協會角逐25萬補助金的候選名單,總共有七十二組社福團體共同競爭,目前我們暫居二十多名,票數告急,現在急需各位的搶救。11月30日下午五點,將是投票的最後期限,誠摯邀請各位還沒有投票的朋友們,線上投票,支持我們漸凍人協會,也歡迎將票投給弱病團體,一起支持需要幫助的朋友!投票連結,請點擊: https://reurl.cc/kqVL4r我們編號是 #3718、371811月30日下午五點截止投票,歡迎踴躍投票,一支手機有一人投10票的寶貴機會,敬請把握並奉獻出您的愛心。這邊再次感謝大家的支持,期待大家的熱烈參與!--▎ 關於漸凍人協會官網資訊|http://www.mnda.org.tw/**關注我們|https://reurl.cc/x0vzQN **電子報|https://reurl.cc/pm3vka▎ 聽聽漸凍心聲:起心不凍念 PodcastApple Podcast|https://reurl.cc/MXOX53Spotify|https://reurl.cc/eWzWK7SoundOn|https://reurl.cc/deneZ2KKBox|https://reurl.cc/aaqayQ

起心不凍念_第二季_第10集_《 朴大哥的韓式炸雞現金禮卷大方送 》

起心不凍念_第二季_第10集_《 朴大哥的韓式炸雞現金禮卷大方送 》

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起心不凍念,歡迎回來。今天是2022年11月14號,星期一,第二季節目第十集的播出。今天這一集呢,老羊要準備優惠大方送了,這次優惠,算是台中地區限定優惠,怎麼說呢?漸凍人協會,一直以來,收到許多富有愛心的廠商持續贊助著,他們希望透過一己之力,幫助協會,並提供更多的幫助和資源;由於老羊在台中深耕十幾年呀,也結交了不少好朋友,許多更是有點在地實力的超級好朋友,像這次我們的台中地區限定優惠,是由我們台中逢甲觀光夜市起家,在台灣擁有三家店面,從台中到嘉義,目前準備在年底,在台中車站附近,要開第四家店了,這家店呢,就是全台灣第一家韓式炸雞的創始店:【朴大哥的韓式炸雞】:https://www.facebook.com/PUDAGE/從2012年創立到現在,十年多的時間,老闆Sunny也是我十年的摯友,白手起家,年紀輕輕還不到三十五歲,便事業有成,身價好幾千個萬,想當初,她從半坪大的逢甲夜市路邊攤,到現在全台灣四家店的創業青年楷模,一路走來,老羊也是一直看著這個Sunny和這個品牌的成長啊!社工系出身的老闆Sunny,對於弱勢病友非常關心,尤其對我們漸凍人也是,希望可以幫助我們漸凍人協會和病友家屬們,一方面也是因為我們是十多年的好朋友,老羊本身也是漸凍症患者,算是愛吾及烏吧!另一方面,也是希望透過一己之力,可以幫助更多需要幫助的人,畢竟老闆Sunny也是從年輕一路苦過來的,知道在這個世上,生活不易;現在年少有成,願意將自己的成就,回饋給這個社會,還有漸凍症病友身上,說真的,真的是非常感動。現在進入重點環節了,我們漸凍人協會的好朋友:【朴大哥的韓式炸雞】有甚麼好康,要回饋給我們的粉絲和好朋友呢?台中地區的朋友們注意到了!從現在起,只要你是我們漸凍人協會的捐款人,只要你在台中,或是常來台中逛夜市、吃消夜的,現在這份好康,你絕對不能錯過!知名連鎖品牌【朴大哥的韓式炸雞】,準備了十萬元的現金禮卷,要送給廣大支持漸凍人協會的朋友們!十萬元耶,真的是太感動了!每張禮卷是一百元面額,不限消費金額都可使用喔!每人每次消費,可以使用一張,真的是太贊了,那麼,要怎麼樣獲得這些禮卷呢?很簡單,只要你捐款一百元,我們就送出一張百元禮卷,捐兩百就送兩百,捐一千就送一千!依此類推,一千張現金禮卷,一共十萬元!機會現在11/14號開始放送,現在開始將您的捐款截圖或拍照,發到臉書粉絲團的訊息,或是活動頁面,您就能夠獲得由【朴大哥的韓式炸雞】現金禮卷,捐款愈多,禮卷就能更多!而且現金禮卷,沒有使用期限喔!歡迎各位捐款人、粉絲朋友和病友家屬們,把握難得好機會!朴大哥他們家的炸雞,是正宗的韓式炸雞,因為老闆的另一半是韓國人,這十年來,老羊也一直是他們家的常客,許多去過韓國吃過當地炸雞的台灣人,回到台灣後想找到原汁原味的,去別的地方吃,大部分都會踩雷,但是朴大哥的韓式炸雞,絕對和去韓國吃到的,差不了多少!到朴大哥的炸雞店消費,還有正宗馬格里酒,還有起司拉麵,可以品嘗,啊對了,未成年請勿飲酒。記得點份炸雞,再來一碗韓式泡麵,真的是冬天裡的最佳良伴!氣象說呀,這幾天會開始下雨,也會逐漸變冷,溫暖漸凍人的愛心,你一定不落人後,也別忘了,捐款的愛心,換一份禮卷,點一份現炸的炸雞和熱騰騰的起司拉麵,溫暖你的胃。現在就使用街口、LINE-PAY、或是郵政劃撥、銀行轉帳等,獻出你的100元、1000元、甚至是一萬元!愛永遠不嫌多,吃炸雞的次數,也可以一樣豐滿。現在就拿起你的手機,或是前往便利商店、銀行或郵局,小小一百,大大愛心,朴大哥的韓式炸雞,也在等你。在線等你的訊息和貼圖喔!

起心不凍念_第二季_第09集_《 立冬轉運分享 & 麻油糯米雞食譜 》

起心不凍念_第二季_第09集_《 立冬轉運分享 & 麻油糯米雞食譜 》

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起心不凍念,歡迎回來。今天是2022年11月7號,星期一,第二季節目第九集的播出。今天(11月7日)晚間6點45分,就是「立冬到來」,代表著冬天已經來臨。在這邊呢,和大家分享「立冬」的開運方式及禁忌,提供給各位朋友們參考;同時,也特別提醒,明年(2023)有5個生肖犯太歲,可以把握立冬的難得好時機轉運,以上是網路分享,就當作有趣的分享,大家切勿迷信喔。11月7日為年度「立冬」,這是一個年尾交年運重要的節氣,也是年運交接之時,大家可以把握這天轉運的機會。特別是2023年犯太歲「兔、馬、龍、雞、鼠」的人,一定要把握轉運的難得機會;而今年受虎本命年影響的生肖,包括屬虎、屬蛇、屬猴和屬豬的人,在經歷了一整年的天時不與丶勞心勞力以及病痛憂鬱後,將會在立冬時刻,逐漸好轉。唉呀,老羊正好是屬蛇的,那代表從今天下班之後,老羊就要否極泰來了嗎?在這邊呢,老羊也和大家分享知名的艾菲爾老師的「立冬轉運法」~1. 吃糯米的食物:立冬這一天可吃糯米的食物(補中益氣),像是湯圓,要吃雙數,代表著雙雙對對丶圓滿福氣。2. 擺置鮮花:立冬招姻緣最適合的方向是北方,當天可在家中或臥室的北方擺上花束,可改善冬天凋零跟蕭瑟的運勢。也能趕走光棍的魔咒。花的種類不拘,建議用粉色,如果是放玫瑰的話,要將刺剔除,並以雙數為佳。3. 擺放橘子或橘皮:橘子為冬天盛產的水果,諧音有「吉」祥的意思,在立冬當天擺幾個橘子在客廳,可使人生氣蓬勃,並為運勢轉換招來好兆頭。此外,數字9屬於「陽」,可在立冬當天把橘皮剝成9片(或九九81片),放在家中的各角落,一周之後清除。 如果橘皮無法順利乾燥,表示某處的濕氣過重或是有穢氣,要特別打掃丶除濕。那老羊等等中午去旁邊的菜市場買幾個橘子,放在家裡和辦公室,圖個大桔大利。4. 配戴適合自己的手鍊:在年前的轉運時刻,可多行善布施為自己種福田,也可配戴適合的水晶,或按照八字的生肖喜用配帶三合貴人生肖手鍊,為自己轉好運!以上呢就是跟各位分享,立冬的轉運方式,提供給大家參考。看了以上四點轉運方法,老羊呀,決定今天晚上回家煮個麻油糯米雞,又可以轉運,ㄟ,又可以冬令進補一下,一舉兩得。麻油糯米雞的做法很簡單,老羊會把作法貼在粉絲團,有興趣的朋友,可以上我們臉書粉絲團,參考一下老羊的食譜:【開運糯米雞】材料:雞肉兩斤/1200克、薑片、米酒一杯、麻油、鹽巴、香菇(泡開後水留著)、長糯米7杯、水5杯。作法:1. 先把雞肉汌燙備用、冷鍋下麻油,小火煸薑片至薑片微乾、再加入香菇(切絲)爆香、再下雞肉、米酒1杯、略炒後再下糯米,約5分鐘;2. 炒至糯米半透明,加入鹽巴、水5杯(包含香菇水);3. 再移至電鍋、外鍋放二杯水,至開關跳起來後,把裡面的糯米和雞肉拌勻,外鍋再放一杯水,再悶至開關跳起來,大功告成!簡單三個步驟,開運糯米雞就完成了!若是沒有使用電鍋,可以將步驟3改為純手動呀,持續將步驟2的所有食材,以中火翻炒至收乾湯汁為止,時間大約20至30分鐘,一樣健康、美味又開運。以上就是今天本集的節目內容,從今天開始,《起心不凍念》將改為一周一次,也就是每周一中午準時播出!在這邊,向支持節目的朋友們說聲:不好意思,因為協會最近因為工作調整,並且企劃部即將規劃專屬於協會的YouTube和IG,所以協會決議,調整本節目的播出頻率,目的也是希望,能夠將更精緻的節目內容呈現給大家,敬請好朋友們持續收聽,不久的將來,協會推出YouTube和IG的時候,也請大家一同支持我們的其他社群媒體頻道,再次感謝大家的關注。

起心不凍念_第二季_第08集_《 台新持續促票 & 捐贈記者會詳細報導 》

起心不凍念_第二季_第08集_《 台新持續促票 & 捐贈記者會詳細報導 》

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起心不凍念,歡迎回來。今天是2022年11月4號,星期五,第二季節目第八集的播出。一開始就是要促票啦!「您的一票,決定愛的力量」從11月1日、也就是這個星期二開始開放投票,快速連結請直接上我們粉絲團點擊連結:https://reurl.cc/kqVL4r>)請注意!我們的提案編號是 #3718、3718~歡迎踴躍投票,一支手機號碼有一次投10票的機會,無論你是使用LINE、臉書帳號或Google帳號登入,若註冊的都是同一個手機號碼,那就是一個人有10票的寶貴機會,敬請把握並奉獻出您的愛心,這10票是無法重複投票的,也沒有一天一票的設計,所以記得第一票,就投給我們漸凍人協會。在這邊,感謝大家的支持,以往我們參與台新活動,三十天內票數的最高紀錄,是六千多票,這次開始投票才三天的時間,我們已經收到了一千多票,目前在前十五名裡唷!真的是太感謝每一位朋友的支持和拉票,也期待我們的票數會持續突破和衝高!希望有機會可以達到前十名呀!哈哈哈哈哈,俗話說,有夢最美!在此,真心期待你和你身邊的每一個人,都可以積極參與!幫助漸凍人,只需要點一下只需要點一下手指:https://reurl.cc/kqVL4r>)此外,上一集提到,就在星期一的時候,漸凍人協會與PMC精機中心,針對共同開發的科技輔具設備「EOG眼控型溝通輔具」,共同舉行了捐贈記者會,這套設備,是運用科技方法,幫助身心障礙者溝通零障礙,漸凍人與其他重度身心障礙者,只要眼睛眨一眨,就能夠把心裡的呼叫傳達給家人,讓溝通與請求精準傳達。這套新開發的「EOG眼控型溝通輔具」,是用來協助弱勢病友發聲的設施,使患者能透過眨眼的次數即可表達自身需求。因為漸凍人,不論照護人力、或輔具耗材的開支,都相當可觀,考驗一個家庭的經濟能力,即使將患者送到專業照護機構,患者的照護品質通常是病患家屬最擔心的問題,透過PMC開發的 「 EOG眼控型溝通輔具」,便能將患者的需求傳達給照護者與遠端家屬同步接收後,做適當的處理,並發出訊號,協助漸凍人患者改善生活品質,降低疾病對家庭造成的衝擊。星期一上午,PMC由總經理賴永祥先生代表,捐贈10組設備,給我們漸凍人協會,並由本會常務監事游淑華女士受贈,游淑華女士,也是本屆好人好事八德獎得主,這是一份至高的榮譽與肯定。因為游淑華女士的大力牽成,才有今天這樣美好的合作機會。另外,我們資深病友,陳銀雪博士,在漫長的測試期間,全程參與並協助系統測試,提供最直效的資訊和反饋。現場也有許多PMC的員工參與整場記者會,許多人也因為陳銀雪博士,堅毅與對於生命的熱愛與奮鬥,而深受感動,老羊私下還收到其中幾位員工的私訊,除了說出感動外,更有人發願,希望成為我們協會的志工,希望可以持續幫忙協會,做些事情,這也是讓老羊非常開心,這代表我們漸凍人,雖然身體受限制了,但是我們的智慧和熱心,從來都不比一般人來的還少;相對的,我們更積極地投身奉獻,取之於社會,也用之於社會,這一點,我相信在這場記者會中,大家都看到了,也感受到了。在此也感謝工商時報和經濟日報的報導,相關報導連結,也歡迎上我們的粉絲團,點擊閱讀。l https://money.udn.com/money/story/5635/6728805>)l https://ctee.com.tw/industrynews/technology/745467.html>)下禮拜一就是立冬了,時令也開始轉涼,希望各位病友和朋友們,注意保暖,保重自己的身體,因為健康,才是最大的財富。下周一也來分享一下冬令進補的食譜好了,也歡迎大家反饋,有沒有想喝甚麼樣的煲湯呀?