漸凍人協會,也有自己的Podcast節目了!
《起心不凍念》節目,透過漸凍人老羊的solo主持,以輕鬆聊天、漫談的方式,將協會各項資訊、漸凍症各種大小常識、病人既有病況,以及大眾付出愛心等,原本較為嚴肅的課題,轉化為大叔線上分享的身份,營造出與聽友談天的情境。
節目中將不定期分享極短篇、小故事等方式,讓聽眾知道,漸凍人不再只是需要幫助的角色,我們漸凍人,也可以給予這個社會更多的能量。
歡迎大家收聽,也幫忙轉發分享,感恩。
** 本節目由—《中華民國運動神經元疾病病友協會》— 版權所有、製作、播出 **
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起心不凍念,歡迎回來。今天是2023年3月20號,星期一,第3季節目第7集的播出。從年初開始,隨著疫情日漸趨緩,協會也持續和許多活動合作接軌,讓大眾能夠與我們密切接觸!就像是2023開廣飛跑盃_陽明山超馬,於三月四號在陽明山舉辦,並且圓滿落幕,感謝每一位善心跑者與志工的參與!中華民國超級馬拉松運動協會:https://www.facebook.com/ctau.ngo這次的口號是❤️跑友愛心捐 幫助漸凍人❤️本次賽事,共有46位跑者賽前響應捐助活動,累積了近萬元的捐款;現場也有志工與跑者現金捐款到大會愛心箱,總計開廣飛跑盃陽明山超馬募集愛心款項為 新台幣11,700元整!**另外,像是二月份2023臺北超馬,本賽事共有102位跑者賽前響應捐助活動;現場有志工與跑者現金捐款至大會愛心箱,總計臺北超馬募集愛心款項為新台幣22,755元整! **兩個場次加起來,累積善款將近三萬五千元!全數款項都捐贈給我們漸凍人協會的捐款帳戶,真的是非常感謝,感謝參與活動的每一位善心人士!這兩個場次的活動,都結合了綠色賽事🌎守護地球的概念。其中很特別的是,兩場活動都邀請跑友們,在比賽之前、在報名的同時,就可以先選擇是否需要紀念品,選擇不需要的朋友,就能將紀念品的製作費,捐助給我們漸凍人。因為這樣做,不僅能支持漸凍人病友,更可以減少不必要的賽事物資,落實綠色行動,是不是很聰明呢?今年,我們協會也將落實聯合國SDGs聯合國17項永續發展目標,其中環保項目也是我們追求的目標,我們鼓勵所有捐款人透過無紙化方式捐款,包括捐贈電子發票,我們的捐款碼是621,6月21日是全球漸凍人日,大家記一下吧!另外,像是線上捐款、電子錢包捐款、二維碼掃描捐款等,如果你有LINE PAY、街口支付等,歡迎掃一掃我們協會粉絲團提供的二維碼,省時、省力又環保,歡迎大家利用科技無紙化捐款、發揮愛心、響應環保,老羊未來會在節目和粉絲團中舉辦推廣電子捐款的活動,大小好禮送不完喔!如果你已經開始透過手機電子化捐款的,請在粉絲團留言給我,讓老羊知道,你也是環保小尖兵,說不定老羊就直接送出好禮喔!留言讓大家知道吧!希望大家努力做環保、救地球,也別忘了,線上捐款、愛心不落人後,感謝各位,老羊在此祝福您天天順心,《起心不凍念》,咱們下周一、空中再會。--▎ 關於漸凍人協會官網資訊|http://www.mnda.org.tw/**關注我們|https://reurl.cc/x0vzQN **電子報|https://reurl.cc/pm3vka▎ 聽聽漸凍心聲:起心不凍念 PodcastApple Podcast|https://reurl.cc/MXOX53Spotify|https://reurl.cc/eWzWK7SoundOn|https://reurl.cc/deneZ2KKBox|https://reurl.cc/aaqayQ
起心不凍念,歡迎回來,今天是2023年3月13號星期一 、第三季節目、第6集的播出。今天的專訪要訪問的是【灰熊綠展集】的策展人:Emi姊。相關資訊,請點此連結了解:【灰熊綠展集 | Facebook】:https://www.facebook.com/designmitEmi姊是位有大愛的人,從關懷大自然、關懷社群,到關懷漸凍族群。這次訪談可以聽見有夢想的追光人,闡述自己的理想,也希望可以幫助我們漸凍人。【更多採訪的精彩內容!敬請聆聽本集節目】
起心不凍念,歡迎回來,今天是青春的小胡主持唷~今天是2023年3月6號星期一 、第三季節目、第5集的播出。延續上兩周梁護理長的訪問,這次我們專訪到了,現任台北市立聯合醫院忠孝院區神經內科主任、祈翔病房主任的洪嘉蔚醫師。洪醫師專長是失智症,在黃啟訓主任、黃威詔主任相繼退休時,接下神經內科主管職務,漸凍人專屬病房——祈翔病房主任一職也落在這位年輕醫師肩上。讓我們一起聽聽洪嘉蔚醫師的精彩分享吧!【更多採訪的精彩內容!敬請聆聽本集節目】
一開始,協會在台中設立據點的過程,真的是非常艱辛,請問淑華姊,是否可以描述一下這個草創之初的過程和歷史?A:草創之初,我們借用台北榮總神經內科高克培主任的研究室,展開病友服務,創會家屬之一的游淑華女士任本會執行秘書期間,以自家書房權充服務據點,爾後服務量增加而聘專業社工,更提供潭子區私人房舍(公寓),正式成立漸凍人協會中區辦公室,之後業務量漸多,病友陳銀雪女士與夫婿張鈞堯醫師,2005年無償出借台中市東區透天自宅,為中區辦公室方便病友出入、持續推動服務工作,直到2022年中在社會各界善心愛心的幫忙下,我們終於購置自有的中區辦公室—中區多元服務中心。真的很高興,我們協會終於能夠擴展服務、並且給予病友家屬一個舒適安心的專屬空間,可以請淑華姊大概說一下籌備的過程嗎?A:中區多元服務中心在籌備期間,協會成員無不盡心盡力,參與各項工作,從一開始許大承常務與游淑華常務尋覓會所,至沈心慧理事長、林麗華秘書長與蘇麗梅主任的決策討論,而後許大承常務理事、李文瑄理事更不辭辛勞從台北、宜蘭往返台中進行修繕討論,修繕期間新任理事長屈穎與中區同仁–謝孝慈督導、熊國婷社工、楊博裕主任、劉大欣志工,大家把建構中區多元服務中心,視為最迫切的使命,全力把關,力求盡善盡美。可以請淑華姊大概說一下,我們中區多元服務中心的特點和專業服務嗎?中區多元服務中心除了同仁辦公場域,也設置溫馨的社工諮詢室、專業輔具展示區.如氣墊床、移位機、眼控滑鼠與叫人鈴…等,各式提升病友生活品質之設備。並為保留病友語音配置錄音空間。未來除了持續病友專業諮詢服務外,並規劃醫療照護、園藝藝術治療……等多元講座課程,為漸凍病友及家屬建構優質的諮環境及紓壓空間。最後,請淑華姊在這邊,邀請大家在三月十號,線上參加我們中區多元服務中心的開幕記者會。中區多元服務中心即將於3/10舉行正式開幕記者會,由於當天空間與座位有限,記者會當天會以線上直播方式和大家分享,竭誠歡迎大家屆時參加,也歡迎各位朋友,之後的日子來到我們的中心給予指導。本中心是協會台中的新家,未來將延續我們多年的服務模式,定期舉辦各項紓壓活動、照顧者工作坊、照服員訓練等課程,期待大家的熱忱參與,擴大並落實專業服務!確保幫助病友與家屬,提升照護與生活品質。
起心不凍念,歡迎回來。今天是2023年2月20號星期一 、第三季節目、第3集的播出。這次我們專訪到了 祈翔病房的梁儷瓊護理長,梁護理長在忠孝醫院工作超過30年、擔任過許多科病房護理長,臨床經驗豐富。這次特別專訪到了梁護理長,讓我們一起聽聽漸凍人守護天使的精彩分享吧。在互動的過程中,感受到梁護理長的親切與溫暖,可貴的是,她對於漸凍病友的照顧的理念與理想,著實令人鼓舞。雖然距理想的配置與流程,還有相當一段路需要努力,但至少,忠孝醫院的醫護團隊已經動起來了。期許漸凍人整合醫療照護的理念,能夠為更多醫療專業人士所了解和支持,並推廣至更多醫院,嘉惠更多病友。【更多採訪的精彩內容!敬請聆聽本集節目】