見動不孤單
漸凍人協會，也有自己的Podcast節目了！
《見動不孤單》節目，我們將會與大家分享關於漸凍症的最新資訊、協會服務過程的大小事與活動報導。
今年我們也將建置「見動不孤單—探索漸凍旅程」病友自主服務平台，運用最新的網路技術，結合線上線下資源，
透過疾病衛教與專業引導，減輕疾病帶來的衝擊，協助病友做必要的調適與準備，平穩踏上漸凍旅程。
節目將不定期分享極短篇、小故事等方式，讓聽眾知道，漸凍人不再只是需要幫助的角色，我們漸凍人，也可以給予這個社會更多的能量。
歡迎大家收聽，也幫忙轉發分享~~
** 本節目由—《中華民國運動神經元疾病病友協會》— 版權所有、製作、播出 **
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エピソード一覧
見動不孤單＿第七季_第 6 集＿舒跑哥 詹益榮 專訪
見動不孤單 這集節目我們邀請到完成了 奔向世界的盡頭🌍西班牙朝聖之路的 舒跑哥 詹益榮先生來與各位聽眾朋友分享 -- 舒跑哥這次西班牙的朝聖之路 不僅是個人的挑戰 自己也化身圓夢擺渡人 在旅程裡 為35位朋友圓夢 更發起了 每跑一公里捐款漸凍人協會50元的愛心捐款❤️ 是什麼讓舒跑哥發起這次挑戰的呢？🤔 讓我們一起聽舒跑哥娓娓道來吧 --Hosting provided by SoundOn
見動不孤單＿第七季_第 5 集＿卓明潔醫師 【安寧緩和與預立醫療的介入】講題分享
6/29 2024台灣運動神經元疾病研討會圓滿落幕🎉 非常感謝ALS研究的專家學者 分享最新的研究進展📊 這次系列的講題分享中 除了專業醫療與科學的研究外🔬 有關安寧與預立醫療的議題 一直以來 對於病友 家屬 甚至是醫師 都是不受歡迎的 -- 這次研討會很榮幸可以邀請到 台北榮總家庭醫學科的卓明潔醫師👩⚕️ 與大家分享【安寧緩和與預立醫療的介入】講題💬 透過卓醫師陪伴一位ALS病友走完生命最後一哩路的例子 認識到安寧緩和與預立醫療的介入 可以如何幫助病友、家屬共同面對這一困難的時期❤️ 讓我們一起聆聽卓醫師精彩的分享吧！ --Hosting provided by SoundOn
見動不孤單＿第七季_第 4 集＿殷心蓓醫師 專訪
「復健的目標就是要讓病人獲得更好的生活品質。」 -- 見動不孤單 今天的podcast節目 我們邀請到了協會的創辦人之一 同時也是樂生療養院復健科主任的 殷心蓓醫師 來與各位聽眾分享🎧 -- 母親曾是漸凍症病友的殷大夫 在協會成立之初積極參與籌備 二十七來亦持續不間斷地 協助協會的大小事 也因為母親的疾病 當年還是醫學院學生的殷大夫 決定透過復健科的專業 幫助更多漸凍症病友 提升其生活品質🆙 -- 本次 #2024台灣運動神經元疾病研討會 殷大夫亦有一場 ALS復健須知 的主題 病友如何透過復健維持身體機能❓ 有什麼樣的輔具可以幫助到病友❓ 敬請大家期待研討會上精彩的分享🎉 --Hosting provided by SoundOn
見動不孤單＿第七季_第 3 集＿吳允成會友 專訪
「至少在手機前我是正常人。」 -- 見動不孤單 與你一起不孤單 今天的podcast節目 我們邀請到了 會友吳允成 吳大哥來分享🎧 -- 確診ALS後的吳大哥 在病友的line群組上看到了這句話 「至少在手機前我是正常人。」 原來是工程師背景的他 便想到可以自己開發藍芽滑鼠輔具🖱️ 不只未雨綢繆 也可以幫助其他病友 -- 開發的過程有困難 有挫折 不過吳大哥堅定著信心與禱告 在四月 前往北區病友聯誼會交流前一天 又更精進了藍芽滑鼠應用的技術🆙 -- 現在就讓我們一起聽聽 吳大哥的心路歷程吧❗️ --Hosting provided by SoundOn
見動不孤單＿第七季_第 2 集＿《送給我的熊》繪本 楊東樵老師專訪
一起成為漸凍人的神奇星星！ 4/10 協會將在伯朗咖啡中山二店舉辦 《Give for my bear 送給我的熊》繪本發布茶會 本集podcast 小胡特別邀請了創作者 楊東樵老師 與各位聽眾朋友們分享 繪本創作時的靈感與理念 發布會當天 我們更邀請到繪師邱筱涵同學來到現場 共同交流這些創作歷程的點點滴滴 現在 就讓我們一起聆聽東樵老師的分享吧！ --Hosting provided by SoundOn