先來一杯　我們再聊

「醫生問我要不要抱孩子，因為之後可能就抱不到了！」羅伊剛出生時僅950克，巴掌大的小小生命，脆弱到讓人懷疑存活的機率，但生命是奧妙的，羅伊奇蹟般挺了過來，如同媽媽堅定地信念：「擔心感染因此不抱他！因為我希望他活下去！」⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀然而，迎接的成長之路，是一場接著一場，不曉得盡頭於何時的挑戰……⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀▍如何找回自我一歲後，羅伊進入了伊甸婦幼家園，媽媽終於感受到久違的「安心」。在這裡，她不再需要獨自面對外界的批判，孩子特殊的需求也終於得到了專業的支持與協助。⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀出生不久便被宣判終身癱瘓的羅伊，在團隊、教保老師的訓練下，漸漸地能挺起脖子，進食的種類從食物泥慢慢進階到牛排；每一次羅伊的進步，都帶給照顧者無限的盼望，就像曙光穿透烏雲般，那些曾經被認為是不可能的事，如今一一成為可能。⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀而羅伊媽媽也重新回到職場中，找到自己的定位，在照顧之餘，終於找到喘息的空間，能重新看看自己、調整呼吸，為的是能再次出發，迎來曙光。⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀▍看見彼此不同的存在共融的社會需要更多社會理解與支持，根據統計，每年有超過三萬名兒童被診斷為發展遲緩，或許你從未發現，他們即在我們周圍生活著，早療家庭需要被支持走出來，被看見，讓大眾知道彼此的存在與不同。⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀伊甸公益大使 @黃小柔 曾告訴孩子，每個人都是獨特且美好，彼此的差異更值得學習欣賞。像是大兒子曾因把畫畫中蘋果畫成黑色，與老師原始期待不同，而感到挫折。面對孩子的疑惑，黃小柔鼓勵他，勇敢接受自己的想像。而有次帶孩子外出，遇到白化症的小朋友，二女兒眼睛大大的看著不熟悉樣貌，黃小柔與女兒說：「你是不是覺得妹妹很漂亮，很像天使，很美！女兒點點頭說：跟我的芭比娃娃一樣！」黃小柔想表達的這是個機會教育，彼此理解，認識不同的存在，上帝造人的模樣，不是一定如我們想像。⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀或許未來的路濃霧籠罩，還看不清方向，作為媽媽、照顧者，要相信「生命終究會自己找到出路」，憑著信心，「相信就能成為力量」一步一步向前邁進。⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀✨世界是你想像模樣嗎？藉由黃小柔、羅伊媽媽的分享，練習相信，力量就會長出來，孩子們就能展翅飛翔。⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀(00:04:10) 孩子生命的重量 背負在母親身上的責任(00:08:09) 戰友間的雪中送炭：照顧者你不是自己一個人(00:11:02) 大雞晚啼是真的嗎？刻板印象的迷思(00:24:50) 接住慢飛天使的家園 成為安心的所在(00:27:13) 撕掉傳統標籤？！每個人都有不同的天分(00:38:32) 早療 逆轉被宣判終生癱瘓命運？！(00:43:10) 與特殊兒的接觸 父母的引導是關鍵(00:49:13) 照顧者適時的抽離 是為了走更長遠的路(00:52:17) 從需要被幫助 到成為別人的幫助(00:59:38) 接納不同的差異 共融從接納自己開始(01:10:01) 每個人不同的影響 集結成一股很大力量(01:13:13) 續杯敲敲話：車麗屋 總經理室/協理 張建業的暖心回饋！⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀－✨歡迎Apple Podcast 五星評分＋留言，讓更多人聽見。👉節目合作 ｜dep138@eden.org.tw⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀💡 製作團隊主持人 – 楊月娥製作人 – 陳宜良 Neo剪接混音企劃–耿弘懿行政製作企劃–黃新媛出品–伊甸基金會⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀🧡照顧的漫漫長路，邀請您支持伊甸一起凝聚力量。Powered by Firstory Hosting

「2009年至今140起照顧殺人，超過三分之二是殺人自殺，最後只有活人或倖存者能進入司法，重要是他們只對法官說『我認罪，沒有要辯駁』，但過去照顧，國家都沒看見嗎……」⠀「曾有法官說過，因有績效壓力，前輩往往會叮囑後輩，辦案不要節外生枝，但照顧事情何其複雜……」⠀常年關注照顧者、家暴的台北健康護理大學 長期照護系教授 #陳正芬、 報導者資深記者 #曹馥年，發覺不擅開口求援為愛留下的家人，不堪照顧壓力，最後馴服於體制，發不出任何聲音……⠀▍國家宣判的施暴者「報導常停留在殺人或傷人瞬間，就沒有然後了」這些每年約有500件，理智線斷裂造成的「有形傷痕」，背後是長期隱忍下無形的「#照顧極限」⠀長照普及率高，但高密度照顧，立意良善的方案與資源，對無數扛起照顧職責的人，都是相對應服務嗎？政策看見被照顧者，那，家庭照顧者呢？他們有卸下責任的權利、能力嗎？⠀▍長照以誰為設計中心？「照顧到身心俱疲」是最常見殺人動機，法院習慣去脈絡化思考，反讓案件陳述只有凶器、地點、犯案動機，但每起判決背後，都反映步入照顧生涯的重重困境。⠀台灣邁入「超高齡社會」，人人未來都是照顧者，需讓他們擁有自我覺查能力，更重要是資源不能以被照顧者為中心！才有機會享有自身人權，從無形照顧監獄釋放自己。⠀我們許願：🌼長照3.0納入重度、困難照顧者🌼設立/培育照顧者法庭資源🌼照顧者週休一日🌼社區式、居家式、機構式服務，彼此不綑綁限制，相互支持⠀長照設計不能只以被照顧者為中心，盼照顧國家、家人一人一半，彼此陪伴！致，現在與未來被照顧者、照顧者家人們彼此不委屈、內疚、受苦！⠀⠀✨認識、了解從社政到司法的解決之道。⠀⠀(00:05:36) 照顧殺人是社會一日新聞？背後家庭型態？(00:11:56) 卸下照顧重擔的必比登美食老闆娘如何開啟嶄新人生？(00:15:57) 因愛與承擔留下，卻對媽媽動手的兒子……(00:19:49) 預防虐待的關鍵是照顧者支持！？(00:25:46) 「我認罪」，法庭上隱形的照顧者壓力(00:28:09) 因時代改變的照顧樣貌：男性化、高齡化、激烈化、假期化(00:30:06) 長照為什麼沒辦法有效分攤照顧壓力？(00:42:58) 老人保護工作難題？醫療體系是改變的關鍵？(00:51:04) 美意變成找麻煩？重啟照顧安排的方法！(00:56:09) 法庭時間有限，透過社福窗口理解照顧脈絡？(01:00:17) 社政與司法動起來，跨領域對話尋找解決之道！(01:03:34) 長照悲歌與照顧時長有關連？日本與台灣共通性？(01:06:05) 如何降低剝奪感？照顧者「週休一日」重要性！(01:13:33) 超高齡社會下新關係？一個人的老後，織出社區安全網(01:17:14) 家庭照顧者未來？覺察壓力學習好好休息！⠀⠀💡 製作團隊主持人 – 楊月娥製作人 – 陳宜良 Neo剪接混音企劃–黃新媛行政製作企劃–耿弘懿出品–伊甸基金會⠀⠀🧡照顧的漫漫長路，邀請您支持伊甸一起凝聚力量。Powered by Firstory Hosting

「通常孩子因病住院，爸媽會覺得，什麼事都不要做，甚至華人世界覺得生病的孩子過生日，就是傳達給上天孩子幾歲，讓生死的界線更接近了……試想如果你是孩子，他的心情呢？會覺得沒有人歡迎我」台大醫院兒童友善醫療個管護理師 #趙芳欣，在第一線看過許多兒童醫療創傷，對家庭的巨大影響，她曉得，在死亡面前，孩子與照顧者的恐懼、不安、不捨……⠀⠀⠀▍潘朵拉盒子掀開後呢？在台灣兒童緩和醫療仍在匍匐前進中，雖然「以孩子為主體」醫療意識在近幾年逐漸被看見，「但因為這個世界，追求的是一些效率、數據，那病人離開了，等於沒有績效 」那些破碎家庭、沒有盡頭的挑戰、甚至孩子離開後遲來的後悔，相同劇情在醫院一再重新上演，友善緩和醫療進度能趕上需求嗎？⠀⠀⠀▍學習善生留下美好回憶多數人認為，緩和治療就是在等死，但其實用意是希望，最大化病童這段時間的生活，不留遺憾；善生不一定在親人過世後，把握相處的時光，透過溝通減少遺憾，面臨悲傷的情境時，能走得更加順暢……⠀⠀⠀善生、善別、善終……學習與悲傷共存吧，我們對家人的愛，就像無形風箏的線，牽起與孩子連結，一輩子都不會消失，想念時候就去拉拉那條線……⠀⠀沒有遺憾，就是這趟旅程的意義啊…..⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀✨藉由趙芳欣的觀察、體會，了解好好道別、留下來家人能繼續生活！⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀(00:05:38) 潘朵拉的盒子蓋著就沒事？不能碰的死亡話題？(00:06:42) 兒童的醫療創傷在台灣只是被當成治病！什麼是兒童友善醫療？(00:10:13) 孩子、老婆都在加護病房，被晾在病房外的爸爸……(00:15:23) 喝的不是珍奶，而是一份母愛！(00:18:59) 醫院裡的「導遊」陪你照亮孩子生命的黑暗時刻✨(00:22:16) 療程結束不到一年急診送回加護病房？醫療創傷影響有多大？(00:24:28) 弟弟與父親的突然離開，龐大的悲傷遠比想像中還重……(00:29:04) 台大兒童醫院裡面媲美「迪士尼」？把病房打造成孩子的第二個家！(00:33:34) 孩子說我是「死神」？舉辦活動翻轉印象，讓孩子不再害怕！(00:35:22) 死亡不是結束而是開始，當準備好的時候，力量會越來越堅固！(00:39:14) 那些無法直接說的話……珍惜最後的旅程吧(00:45:34) 緩和治療不是等死！營造持續連結的環境！(00:52:34) 歡慶生命的本質，而不在於長短🎉(00:56:09) 心裡的痛影響到身體的痛，生前想對家人說的那些話……(00:59:53) 兒童的悲傷是延宕的，如何引導手足走出分離的痛苦？(01:01:47) 台灣兒童醫療環境我們需要面對的問題與挑戰？(01:05:54) 續杯敲敲話：TEA TOP第一味董事長楊國珍的暖心回饋！⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀－✨歡迎Apple Podcast 五星評分＋留言，讓更多人聽見。👉節目合作 ｜dep138@eden.org.tw⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀💡 製作團隊主持人 – 楊月娥製作人 – 陳宜良 Neo剪接混音企劃–黃新媛行政製作企劃–耿弘懿出品–伊甸基金會⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀🧡照顧的漫漫長路，邀請您支持伊甸一起凝聚力量。Powered by Firstory Hosting

「失智症最殘酷的就是，他什麼都會忘的……我覺得要求『幫助』是一種奢望，因為他什麼都不會記得，所以基本上是不會發生的，他在我身邊，但我卻像是一個人……」語言學學者 鄭秋豫教授，和丈夫相守一生，兩人感情要好、無話不談， 卻沒想到他竟漸漸失去了語言的能力，到最後甚至完全已經「不會」回應了……⠀⠀雖然明白終究會到來，但當他漸漸地不再有任何回應，原來還是如此悲傷……⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀▍那一杯杯咖啡，告訴我他人還在，而我的伴侶已去。原來鄭秋豫和丈夫生活中必不可少的一杯早晨咖啡，從在陽光漫溢中品飲的溫馨，變成遍布全家永遠喝不盡的悲傷，從丈夫只記得煮、不記得喝，到了最後，直接「把咖啡倒在桌子上」。⠀⠀⠀⠀⠀原來，連怎麼喝咖啡，也都會忘的……留住的只剩下思念他時，無盡的孤寂。⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀▍最後，你離開我，也沒有再回頭。時刻待命讓鄭秋豫失去了自己一切的生活，附上極大的代價。和女兒送丈夫去機構的那一天，是她的生日，但她沒有哭。⠀⠀⠀⠀⠀⠀只是靜靜地跟著出門，一路上望著窗外，丈夫什麼也沒有問、也沒有說。就這樣日常的一天，丈夫走在好長好長的廊道上，跟著機構的人員走了，鄭秋豫和女兒對望了許久，彷彿有千言萬語，但淚水始終沒有落下來，他的背影，影子拉得好長好長……⠀⠀⠀⠀⠀⠀直到女兒上了飛機，眼淚才終於落了下來，「於是，我變成一個人了。」⠀⠀⠀⠀⠀⠀在那天之後－「現在，就無牽掛地回歸自己，好好地度過也為時有限的剩餘時光吧！」讓鄭秋豫不要有多餘的期待，是丈夫最後的溫柔。⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀　他一定會知道我們愛他的，也許有一天，我也會忘記你吧……謝謝你，帶給我這樣美好的人生……⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀#這次我們說好了，#不要再回頭！⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀(00:04:10) 「啊！終於來了！」，年紀大了生病是不可選擇的。(00:11:53) 遍布全家的咖啡，訴說他無法面對的失智真相。(00:17:54) 「連怎麼上廁所都忘了」，記憶重置讓所有輔具都無效……(00:21:22) 「閨密」女兒成為傾聽者，在照顧路上支持我……(00:24:41) 旁人最廉價的「建議」，無法幫忙也不成為豬隊友！(00:28:01) 原來，我在這個房子裡，連一點自我都沒有了……(00:32:29) 要求「幫助」是一種奢望，沒有東西會留在他記憶裡……(00:37:11) 目送他的背影離開，他沒有回頭……(00:43:09) 每一位照顧者，身上都佈滿自己給的枷鎖呀！(00:46:19) 修補遍佈全身的傷口，重新開始生活吧！(00:49:35) 沒有多餘的期待，他一定知道我們是愛他的啊！(00:59:54) 續杯敲敲話：拉亞漢堡執行長徐沛源的暖心回饋！⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⁉你們身邊也有照顧者故事嗎？歡迎告訴我們！⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀‣ 節目合作 ｜dep138@eden.org.tw⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀💡 製作團隊主持人 – 楊月娥製作人 – 陳宜良 Neo剪接混音企劃–金涵卉行政製作企劃–耿弘懿、黃新媛出品–伊甸基金會⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀🧡邀請您支持伊甸一起凝聚陪伴的力量。Powered by Firstory Hosting

「身為毒物教授，或許比許多人更有資源與能力，讓媽媽有更多治療的選擇與機會，但終究，我還是沒能陪著媽媽把癌症治好……」擅長將毒物知識與生活結合的毒理專家 招名威 ，自小就是父母的驕傲，本以為努力打拼事業，可以讓辛苦一生的父母過上好日子，彼此十分親密的三人，更許下一輩子在一起的諾言，卻未想到媽媽退休沒多久，就罹患讓人聞之喪膽的癌王－胰臟癌。⠀⠀⠀「我已經看到山要崩塌了，但仍要轉頭告訴家人，放心、沒事，我們繼續努力。」一直以來都是父母看重的依靠，白天扮演完冷靜又穩重的兒子後，只有從醫院回家的那條路上，招名威才能躲在僅有自己的車子裡，任憑音樂大聲撥放、歌曲敲打破碎的心，而淚水無聲滾落，顯露真實而脆弱的自己……⠀⠀⠀照顧從不知何時到來，而親人離去的恐懼，一個不小心就可能，讓那築起來名為「家庭」的幸福堡壘，瞬間崩塌。⠀⠀⠀▍是專家也是兒子，使出渾身解數卻仍無能為力心裡明白母親身體無法承受化療之苦，招名威想方設法安排母親，接受免疫細胞療法，這一刻，他才深刻體認到，即便擁有深厚專業知識，面對生死，卻比尋常人更顯為無力……⠀⠀⠀希望來了、又落空了，照顧者的信心也不斷被凌遲，而這一刻，好像再也無法欺騙自己，媽媽一定會好起來……⠀⠀⠀▍好好道謝、道愛與道別，人生最後的一堂課「其實我很後悔，都沒有好好跟媽媽說我愛你。」在照顧的最後一哩路裡，想得太多、說得太少，招名威臉上微笑著，也許吧！這是他這輩子，最大的遺憾。每一個遺憾，都是為了更接近圓滿，「現在，我都會好好抱著兒子，跟他說我愛你。」每一句感謝、每一聲我愛你、每一個道別，將是這趟艱辛旅程中，最真摯的牽絆。⠀⠀⠀⠀⠀媽媽，謝謝妳，教會我如何去愛……#這次我們說好了，#不要再留遺憾！⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀(00:04:44) 媽媽生病之後，我是專家卻也只是無力的兒子。(00:07:42) 背在身上的責任太重，埋下日後生病的可能要素？(00:11:53) 不小心變成另一種版本的「退休第二人生」！(00:18:48) 母親始終放不下的，就是自己的孩子……(00:25:14) 罹病的痛苦無法分擔，只能用愛擁抱憤怒！(00:33:59) 治療的過程兵敗如山倒，決定孤注一擲……(00:46:24) 照顧者卑微的倔強，只有自己的時候，就哭吧！(00:49:21) 致命的毒，就藏在我們日常生活中？！(00:53:02) 給照顧者的建議：適當的表達情緒、勇於道愛！⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀－⁉你們身邊也有照顧者故事嗎？歡迎告訴我們！✨Apple Podcast 五星評分＋留言＋分享：這很重要！可以幫節目排名往上爬，讓更多人聽見。👉更歡迎到每集節目『語音信箱』留下你真誠想說的話，實際支持會給我們莫大鼓勵唷！ㄅ拖ㄅ拖⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀‣ 語音信箱 ｜https://bit.ly/32eQAHk‣ 私訊留言 ｜https://bit.ly/3nO1Fs6‣ 收聽平台 ｜https://bit.ly/3wYZPJW‣ 節目合作 ｜dep138@eden.org.tw⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀💡 製作團隊主持人 – 楊月娥製作人 – 陳宜良 Neo剪接混音企劃–耿弘懿行政製作企劃–金涵卉、黃新媛出品–伊甸基金會⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀🧡照顧的漫漫長路上，邀請您支持伊甸一起凝聚陪伴的力量，期待能夠藉由經驗的傾聽與訴說，彼此相互理解陪伴，無論是誰，都能夠重新整理，並好好對待自己。Powered by Firstory Hosting