尼奧媽的單身派對

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這裡是《不完美頻道》，一個陪你探索內在與你心靈對話的節目。在追求更好生活的路上，別忘了慢下來看看現在的自己。用溫暖的故事與陪伴，陪你找回內在的力量與價值。我們一起，在不完美的旅程中，活出最真實的自己。https://fstry.pse.is/7qduv6—— 以上為 Firstory Podcast 廣告 ——這集很榮幸邀請到罕見疾病基金會董事長 蔡輔仁、高雪氏症病友 蕭仁豪來分享生命故事，也讓我們更加能夠同理罕病病友與家庭的處境與需求。蔡輔仁董事長就像遺傳科的里程碑，身上刻著一路以來罕病的成就，記下了一個個功績輝煌的篇章，過往與現在的那些美麗，他也曾親身參與，他拯救了那些被命運直視的孩子，也拯救了那些背負突變原罪的人們。從小罹患高雪氏症的蕭仁豪，當年在社會催促下，促使政府火速一個月通過健保給付支付藥費，他是台灣第一個因凝聚社會、官方共識救起來的罕病孩子，成為第一個接受酵素療法的患者，也開啟罕病基金會成立的前奏曲。現在做電腦繪圖、舞台設計、畫畫、養魚、騎著車四處拍照，隱身於人群之中過著小確幸的生活，再也不必擔心旁人異樣眼光了。在罕病治療與研究的路上，「醫師-病人-家屬」間形成了非常緊密的連結，彼此團結互助產生的力量，刺激了台灣罕病制度的進化與發展。沒有人是局外人，「我們不可能照顧孩子一輩子，但制度可以。」台灣是全世界第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家，看到小小的台灣有這麼先進的法律和願意為罕見疾病奔走與付出貢獻的人們，就會被深深感動。謝謝大家的收聽，喜歡的話一定要追蹤起來，給我五星好評，如果能每個月贊助一杯蜂蜜水就更好啦，讓我有繼續做節目的動力，愛你們！小額贊助支持本節目： https://open.firstory.me/user/ckt92g9jz29ro0a78ge4wzlof留言告訴我你對這一集的想法： https://open.firstory.me/user/ckt92g9jz29ro0a78ge4wzlof/comments尼奧媽的單身派對：https://www.facebook.com/neomamaism感謝您的收聽，若希望再深入剖析關於女性、婚姻、單親、亞斯特質等議題，都歡迎來信：neomapodcast@gmail.comPowered by Firstory Hosting