尼奧媽的單身派對

這集很榮幸邀請到罕見疾病基金會董事長 蔡輔仁、高雪氏症病友 蕭仁豪來分享生命故事，也讓我們更加能夠同理罕病病友與家庭的處境與需求。蔡輔仁董事長就像遺傳科的里程碑，身上刻著一路以來罕病的成就，記下了一個個功績輝煌的篇章，過往與現在的那些美麗，他也曾親身參與，他拯救了那些被命運直視的孩子，也拯救了那些背負突變原罪的人們。從小罹患高雪氏症的蕭仁豪，當年在社會催促下，促使政府火速一個月通過健保給付支付藥費，他是台灣第一個因凝聚社會、官方共識救起來的罕病孩子，成為第一個接受酵素療法的患者，也開啟罕病基金會成立的前奏曲。現在做電腦繪圖、舞台設計、畫畫、養魚、騎著車四處拍照，隱身於人群之中過著小確幸的生活，再也不必擔心旁人異樣眼光了。在罕病治療與研究的路上，「醫師-病人-家屬」間形成了非常緊密的連結，彼此團結互助產生的力量，刺激了台灣罕病制度的進化與發展。沒有人是局外人，「我們不可能照顧孩子一輩子，但制度可以。」台灣是全世界第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家，看到小小的台灣有這麼先進的法律和願意為罕見疾病奔走與付出貢獻的人們，就會被深深感動。謝謝大家的收聽，喜歡的話一定要追蹤起來，給我五星好評，如果能每個月贊助一杯蜂蜜水就更好啦，讓我有繼續做節目的動力，愛你們！小額贊助支持本節目： https://open.firstory.me/user/ckt92g9jz29ro0a78ge4wzlof留言告訴我你對這一集的想法： https://open.firstory.me/user/ckt92g9jz29ro0a78ge4wzlof/comments尼奧媽的單身派對：https://www.facebook.com/neomamaism感謝您的收聽，若希望再深入剖析關於女性、婚姻、單親、亞斯特質等議題，都歡迎來信：neomapodcast@gmail.comPowered by Firstory Hosting

這集邀請到罕見疾病基金會的創辦人陳莉茵（陳姐）和三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟醫師來節目中分享動人的生命故事，讓我們能夠更加同理罕病病友與家庭的處境與需求，希望更多人支持罕病基金會與家庭，希望政府能聽到他們的聲音與期盼，未來能夠將罕病納入健保給付之中，減輕病友家庭的負擔，達到醫療平等的目標。陳姐曾說：「我們不可能照顧孩子一輩子，但制度可以。」她30年前創辦「罕見疾病基金會」，在她努力奔走下，2000年1月14日《罕見疾病法》通過三讀，成為亞洲第一個保障罕見疾病患者醫療照護權益的特別專法。現在，政府公告的罕見疾病已有226種，獲健保給付的罕病用藥有56種，陳莉茵說，雖已做出成績，但制度仍有改善空間，將持續在這條路努力。燕麟高中發現自己的罕病以後，從沮喪到成為一名醫師，並研究自己的肌肉萎縮症，這段路相信一點都不好走，但燕麟積極正向的態度，完全讓人對罕見疾病有完全不同的想法，人生光明與否，取決於面對困境的態度。謝謝大家的收聽，請給我五星好評，如果能每個月贊助一杯蜂蜜水就更好啦，讓我有繼續做節目的動力，愛你們！小額贊助支持本節目： https://open.firstory.me/user/ckt92g9jz29ro0a78ge4wzlof留言告訴我你對這一集的想法： https://open.firstory.me/user/ckt92g9jz29ro0a78ge4wzlof/comments尼奧媽的單身派對：https://www.facebook.com/neomamaism感謝您的收聽，若希望再深入剖析關於女性、婚姻、單親、亞斯特質等議題，都歡迎來信：neomapodcast@gmail.comPowered by Firstory Hosting

從世新電影畢業後就投身影視產業超過二十年的雅純，已是一名專業的製作人，參與過許多膾炙人口的影視作品，例如林育賢導演的紀錄片《翻滾吧！男孩》、張艾嘉導演的《念念》、在台灣掀起一股旋風的《花甲男孩轉大人》，到底製作人在做什麼呢？喜歡看台灣戲劇的你，千萬別錯過這次雅純的分享唷！小額贊助支持本節目： https://open.firstory.me/user/ckt92g9jz29ro0a78ge4wzlof留言告訴我你對這一集的想法： https://open.firstory.me/user/ckt92g9jz29ro0a78ge4wzlof/comments尼奧媽的單身派對：https://www.facebook.com/neomamaism感謝您的收聽，若希望再深入剖析關於女性、婚姻、單親、亞斯特質等議題，都歡迎來信：neomapodcast@gmail.comPowered by Firstory Hosting

怎麼愛孩子才對？心靈工坊出版了法國教養專家馮絲瓦茲・多爾多「當孩子出現」系列叢書，讓我們彷彿跨時空與當時的她在空中相遇，聽到她溫柔堅定的聲音。這次邀請到黃之盈心理師道節目中來聊聊《愛孩子本來的樣子》，這本書提供了18+1個教養案例，直擊為人父母的擔憂與痛點，多爾多不套用任何教養公式，而是以七十歲的智慧耐心細緻的分析，希望這次與之盈的對談，能輕鬆地為大家導讀這本書，讓你在育兒的路上更有信心。小額贊助支持本節目： https://open.firstory.me/user/ckt92g9jz29ro0a78ge4wzlof留言告訴我你對這一集的想法： https://open.firstory.me/user/ckt92g9jz29ro0a78ge4wzlof/comments尼奧媽的單身派對：https://www.facebook.com/neomamaism感謝您的收聽，若希望再深入剖析關於女性、婚姻、單親、亞斯特質等議題，都歡迎來信：neomapodcast@gmail.comPowered by Firstory Hosting

從小就很會讀書的Jeff，人生順利地成為牙醫，但出社會後就開始想要成為理財教練，現在也正在進行中，一起來聽聽為什麼他會選擇斜槓為理財教練呢？小額贊助支持本節目： https://open.firstory.me/user/ckt92g9jz29ro0a78ge4wzlof留言告訴我你對這一集的想法： https://open.firstory.me/user/ckt92g9jz29ro0a78ge4wzlof/comments尼奧媽的單身派對：https://www.facebook.com/neomamaism感謝您的收聽，若希望再深入剖析關於女性、婚姻、單親、亞斯特質等議題，都歡迎來信：neomapodcast@gmail.comPowered by Firstory Hosting