本集介紹

【御上天母】

御上建築機構/日本國土營造/李天鐸建築師

置產國際學區SC鋼骨建築

距天母美國學校500M

台北市士林區中山北路六段441巷30號

43/73/116坪

御賞專線 02-2871-9988

預約網址 https://fstry.pse.is/6n3x9t

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本集來賓：
陳燕麟／三軍總醫院病理部主治醫師
陳冠如／罕見疾病基金會執行長

本集重點：
國中一場大隊接力無法順利交棒，讓罕病醫陳燕麟發現至今仍沒藥醫的「肢帶型肌肉萎縮症」，人生路卻沒因此停止，陳燕麟立志考上醫學系研究罕病，現在已經是三軍總醫院病理部主治醫師的他，看著醫學科技大幅進步，新藥研究遍地開花，像是一道曙光引領著患者走出黑森林。

但等著等著，罕藥通過給付的時間愈拉愈長，罕病治療進入創新治療時代，卻彷彿回到沒健保的年代⋯⋯

本集邀請到陳燕麟及罕見疾病基金會執行長陳冠如，來談談每個人都可能罹患的罕見疾病目前所面臨的困境，就讓我們關心這群社會上的弱勢族群，關心我們的下一代！

完整報導：https://bit.ly/3v73OYl

重點時間軸
02:13：國中一場大隊接力賽，竟揭露殘酷真相
03:38：從走路到使用柺杖，現在靠輪椅代步，肢體障礙愈來愈明顯，
06:00：罕病患者的無奈，新藥看得到吃不到，曙光快滅了⋯⋯
08:09：有藥可以醫卻用不到，不就是又回到沒有健保的時代？
15:57：天平的兩端——人的價值與藥價，藥物審查指標需獨立性
18:14：罕病醫告白：「疾病禁錮的是你的身體，不是你的心靈。」

陳燕麟小檔案
現職：
三軍總醫院病理部主治醫師
學歷：
輔仁大學化學所博士
輔仁大學醫學系學士
經歷：
耕莘醫院病理部主治醫師

陳冠如小檔案
現職：
罕見疾病基金會執行長
學歷：
陽明大學遺傳學研究所碩士
台灣大學植物學系學士
經歷：
罕見疾病基金會 醫療服務組組長

聯合報健康事業部
製作人：韋麗文
主持人：蔡怡真
音訊剪輯：Shiro
腳本撰寫：周佩怡
音訊錄製：滾宬瑋
特別感謝：罕見疾病基金會

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