真礙診療室

🎧 S9EP7｜25 歲後，我被迫學會向警察「借雙手」 在 25 歲以前，哲凡以為自立就是萬事不求人。那時，自理吃飯、如廁、出門，是理所當然的日常。但隨著身體退化，他被迫承認自己需要協助。 這份承認，其實才是自立生活的開始。 你曾想過，人生第一次進警察局，竟是為了請求「協助如廁」嗎？他曾狼狽地在警局和火車站向陌生人求助，那一刻他明白，沒有系統支持的自立，脆弱得不堪一擊。 但更難受的是，當我們終於盼到制度介入，卻得先證明自己「有多廢」。 當你的「自立計畫書」寫著對未來的憧憬，想著要去哪裡玩、想學什麼；為了爭取時數，我們卻得在申復書裡拼命證明自己多無能。甚至，如果你想申請時數去聽演唱會、去野餐，還會被質疑：「你是不是過得太爽了？」 好像在制度眼裡，我們只要能活著去醫院就好，不配擁有快樂。 哲凡感嘆，以前因為缺乏支持，他明明考上了中文系卻去不了，家裡只能給他兩條路：要不考公務員，要不學畫設計圖。有了制度的支持，障礙者才能甩掉「只能做特定工作」或「老了就去機構」的人生劇本，去追求自己真正想要的抱負。 這件事，跟我們每個人都有關。 世界上只有「障礙者」和「還沒成為障礙者的人」。不管是老後退化、受傷骨折還是懷孕，每個人一生中都有 80% 的機率進入障礙狀態。 障礙倡議的終點，是讓每個人都能在自己熟悉的社區裡，活得像自己。 🌟 自立生活是拿回被制度沒收的選擇權 🌟 我們都只是「還沒成為障礙者」的人 🌟 讓支持系統成為每個人的未來保險 🎙️ 本集嘉賓： 重度障礙自立生活實踐者 哲凡 --Hosting provided by SoundOn

🎧 S9EP6 #女性 #雙重劣勢 長期以來，障礙議題多以男性視角為中心，婦女議題又常忽略障礙者的特殊性。當雙重身份疊加，不平等不是相加，而是相乘。范雲委員將這種處境定義為「雙重劣勢」。 不平等，連一片衛生棉都有感。 障礙女性常需更高價的褲型或夜用型衛生棉。如果政府不看見這份「因障礙而生的額外開支」，結果就是家長為了省錢，讓障礙女性在生理期間「禁足」在家。 「沒有我們的參與，不要幫我們做決定。」 為了校正這種相乘的不平等，范雲委員在《身權法》修法中，成功爭取到委員會席次的「法定門檻」：障礙者人數不得少於 1/2、任一性別不得少於 1/3。這代表未來政策形成的過程中，我們拒絕讓專家繼續為障礙者的人生代筆。當夥伴正式入座，就是要把那些被制度遺忘的痛點，一筆一筆寫成法律保障的重點。 更關鍵的里程碑，是《身權法》第 50 條之 1 正式將「個人助理」納入母法。 范雲委員分享的澳洲經驗，為我們帶來了截然不同的思考：在那裡，障礙者的權利被視為「全民的權利」。 統計顯示，有將近 80% 的人一生中都會經歷一段障礙狀態。不論是意外受傷、術後恢復還是高齡退化，這本就是生命必然的過程。這意味著我們每個人其實都有可能成為「障礙者」，而無障礙環境與支持系統的完整，受惠的絕不只是現有的障礙者。 障礙權利的終點站，是讓每個人都能在自己熟悉的社區裡，活出不被限制的自立人生。 🌟 生理用品是因障礙而生的必要支出 🌟 障礙者權利就是全民未來生活權利 🌟 個助正式入法保障自立生活自主權 🎙️ 本集來賓：立法委員 范雲 --Hosting provided by SoundOn

🎧 S9EP5 #性別 逢年過節時，親戚會問非障礙的手足：什麼時候結婚？薪水領多少？ 但轉過頭來面對障礙女性，話題往往只剩下：現在在哪裡工作？身體還好嗎？ 彷彿在社會眼裡，你的人生里程碑只剩下「工作」與「生存」。 周倩如理事長點出了一個殘酷的現狀：當社會討論障礙者時，往往預設了「去性別化」的視角。障礙男性可能還承載著傳宗接代的期待，但障礙女性卻連「作為一個女人」的身份，都經常在系統中被抹除。 社會投射在障礙女性身上的目光，帶著一種極其精準的「過濾」。 那些關於情感、慾望、甚至建立家庭的生命里程碑，在對話中被自動遮蔽。 這套系統預設了你不需要擁有完整的人生劇本，彷彿只要解決了「生存」與「工作」，其餘關於愛與自我的部分，通通都是多餘的「冗餘規格」。 當這種「不需要完整」的邏輯滲透進生活，換來的就是「雙重邊緣化」。 由於早期家庭資源分配的偏見，障礙女性往往在教育與培力上就先處於劣勢，這讓她們在面對醫療暴力或性別暴力時更加脆弱。 女性障礙者在性侵受害中比例偏高，這代表當一個人的移動受限、資訊被阻斷，連基本的身體檢查都要「爬」上高台時，所謂的受保護權，其實早已在那 62 公分的落差中消失殆盡。 這種無助感，即便成為了母親也未曾消失。 當障礙女性成為母親，「好媽媽」的社會標籤往往轉化為沉重的補償心理。為了證明自己不虧欠孩子，許多夥伴活得比誰都用力，卻依然被卡在制度的縫隙裡。 最荒謬的現實莫過於此：當孩子急診需要送醫，救護車上不了、復康巴士得七天前預約。那種在緊急關頭的無助，揭穿了制度對障礙家庭的集體忽視。 我們被稱為「不利處境者」，是因為多重身份疊加後，連最基本的生活韌性，都得靠自己拼命硬撐。 🌟 障礙女性生存難，揭開交織性的多重困境 🌟 爬不上的62公分，拆穿醫療不平等的現狀 🌟 急診要七天前預約？揭露制度對家庭的忽視 🎙️ 本集來賓：臺灣障礙女性平權連線理事長 周倩如 --Hosting provided by SoundOn

如果你的生活是一張表格，那你要怎麼過日子，得先經過委員審查。 通過之後，你會獲得一張「任務清單」，規則寫得很死：「居服涵蓋的項目，個助不准做。」 美其名曰「資源整合」，說穿了其實是「能省則省」。這聽起來是不是很精打細算？這確實精打細算。只要格子勾選了、數字結報了，這套制度就認為：你的生活已經圓滿了。 預算來源的差異，決定了誰是「親生的」，誰是「撿來的」。長照居家服務有破億的「長照基金」支撐，居服員月薪能到六萬；個助預算卻得看地方政府臉色，甚至得仰賴不穩定的「公益彩券盈餘」。 當長照預算足以穩定排班、保障勞權時，個助經費卻少到連職災保險都買不起。 周月清老師算給我們聽：支持一個障礙者在社區生活，日本平均編了 38,000 元，韓國 18,000 元。 而台灣，只有 79 元。 為什麼同樣的國民所得，生活卻天差地遠？ 瑞典與韓國都立了「專法」。在瑞典，個助是一份領取全職薪資、有工會保障的專業，待遇甚至跟老師、護理師平起平坐。障礙者能享有 24 小時服務，且不必支付任何自負額。 日本雖然沒有單一專法，卻透過多項法規支持障礙者出門上學、運動、參與社交。他們的國民所得跟台灣差不多，但預算分配邏輯完全不同。當我們還在為了一週洗幾次澡跟政府討價還價時，這些國家正在討論如何支持障礙者去實踐人生的各種可能。 這就是為什麼我們必須集結力量。權利從來不是天上掉下來的禮物，更不該由一張表格來定義我們生活的樣貌。目前立法院正在審議《身權法》修法，這是我們奪回生活主導權的關鍵時刻，只有我們站在一起關注修法，才能確保那張「任務清單」，真正變回我們想要的「自立生活」。 🌟 別讓表格定義我們的生活，拆穿整合思維 🌟 我的命只值79元，預算驚人的400倍價差 🌟 效法日韓瑞典 爭取權利入法守住為人尊嚴 🎙️ 本集來賓：國立陽明大學衛生福利研究所教授 周月清 --Hosting provided by SoundOn

找房子難，對坐輪椅的我們來說，更是難如登天。 障礙者在找房子時，一定都聽過：「我們沒有無障礙喔」、「其他房客會介意」甚至最傷人的一句是「如果你死在裡面，我房子變事故屋怎麼辦？」就因為這個社會容不下我們「住」在一般社區，劉哲彰先生被迫住進了機構，一住就是五年。 劉大哥用五年的青春告訴我們：機構環境究竟長怎樣？ 八個人擠一間房，跟醫院病房沒兩樣。 幾點吃飯、幾點洗澡、甚至幾點午休，通通按表操課。在那裡，你不是一個有慾望、有夢想的「人」，你只是一個需要被餵食、被清潔的「病人」。 劉大哥說：「我不想包尿布，我想像個人一樣活著。」 去年，劉大哥因病住進安寧病房，一度以為人生就此落下帷幕。或許是那份渴望自由的意志太過強烈，在社群夥伴的捐款支持下，他離開了充滿藥水味的病房，回到了自己的家。離開醫院後，身體竟然一天天好轉了。 劉大哥笑說：「我還不能走（過世），因為我跟社會局的官司還沒打完！」 這場仗，不只是為了他自己，也是為了我們每一個人。為了讓我們老了、病了的時候，不用被丟進機構裡「按表操課」。 為了讓我們能有尊嚴地，在自己選的家裡，過完生命的最後一哩路。 🌟 為什麼我們想在社區租個房子這麼難？ 🌟 住進機構，真的能獲得良好照顧嗎？ 🌟 用生命打官司，揭密劉哲彰的倡議路 🎙️ 本集來賓：自立生活使用者 劉哲彰 --Hosting provided by SoundOn