Ep. 95 #地球媽媽們的故事 來地球過暑假的外星寶貝 (罕見疾病Zellweger Syndrome) Ft.小布丁媽媽

2023-02-06·1 hour 5 minutes

Description

Zellweger Syndrome一個還沒有中文翻譯的罕見疾病,在罕見疾病基金會的介紹一文其中一段“此症的預後較為不好 ,通常會在發病後6個月內產生致命的危險,原因可能是因為呼吸窘迫、腸胃道出血或是肝臟衰竭。”更是道出患有Zellweger Syndrome罕見疾病的小布丁短暫的來到地球上的原因,而小布丁的媽媽卻在這段人生旅程中找到了孩子來到身邊的機緣,甚至樂觀且正向的面對了這個超難的課題,但她與先生不害怕,而是選擇接受、照顧及放下。

在短短的四個月來自Zellweger星球的小布丁,也為我們上了堂寶貴的生命課。

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