概要

EP40 什麼? 罹患肌肉萎縮還要自己來創業? 來聽聽超強能量的汪雪真的故事：罕病肌肉萎縮症無法阻止我創業!

一般人要創業就已經相當不容易，相對於就業當員工這件事來說困難度式幾倍甚至是幾十倍的困難! 但是本集主角【汪雪真】，出生後就罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)，身體就像麻糬一樣軟綿綿的沒有力量，也無法自己移動姿勢。生活目前也都需要別人的協助才可以進行，到底是什麼原因什麼樣的動機，會讓她大膽的從原本的居家就業到勇敢創業這一步呢?
因為雪真不想再自己僅存的有限生命當中留下遺憾...
如果你也知道自己的生命時間所剩有限，你又會怎樣地來過接下來的每一天呢?

自立生活這個觀念是我的在家教育班老師教導我的，她說：「父母有一天會無法繼續照 顧我，所以我需要學會如何用自己的方法生活著，要自己學會釣魚來吃不要等，別人釣魚給你 吃，依靠別人有一天會餓肚子喔！」也因為老師的一番話，造就我不斷的鍛煉自己邁向自立生 活之路。 我20歲就開始進入職場工作，有做過美工及網頁設計、網拍小幫手、總經理小助手等...相關工 作。我目前的專長是多媒體設計，目前開了一間嘟嘟獅工作室，工作室也有販賣文創手作商品 ，未來想要多元經營，成立自媒體頻道、電商平台、團購主。最重要的我想要藉由一直秉持的 『為礙而行』信念，傳達社會共融概念，你我都一樣，只是每一個人在生活中遇到的障礙不同， 以致需要不同的支持模式，讓障礙解除。 希望加入無礙玩家之後，跟隨著志銘老師的高功能智慧，使得我在學習經營與行銷的專業 領域上能快速上手新能力。

同場加映：珍愛生命汪雪真紀錄片
https://www.youtube.com/embed/IbVbUBFnsRI
汪雪真小姐，雖一出生即罹患「先天性肌肉萎縮症」，但在充滿幸福與愛的家中成長下，父母將小愛化大愛曾於她求學時每天固定勤掃學校廁所，及帶領與鼓勵同為罕見疾病的病友家庭。雪真感受病症會逐年加重，為了留下生命中最璀璨的美好，她與空中大學傳播系的同學共同拍攝自己的生命紀錄，走出戶外展開生命冒險之旅，超越身體極限，將有限的生命化為無限的可能，欲將此紀錄獻給社會大眾及其他罕見疾病病友，鼓勵大家及時把握人生的美好，勇敢走出殘缺與陰霾。

幫雪真業配：【嘟嘟獅工作室】
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一定要按讚追蹤!!
實體店面：高雄捷運前鎮高中站內

各位聽眾跟觀眾
看到了雪真這麼的努力不斷的挑戰自己和學習
請大家給予雪真實際的購賣行動鼓勵!??
到無礙一站? https://southhealth.qdm.tw/
或
無礙二站? https://goodsell.fami.life/jjiimmyy/
選擇你要購買的商品，然後在備註欄上寫下【汪雪真】
這麼簡單就可以
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