EP208 帶病生活| 療養院的無奈日常 feat.莎拉&玉婷

2022-11-21·1 小時 41 分鐘

本集介紹

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廖福源/我朋友住在精神病院 3000 多天:生命從住院開始,戞然而止
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瘋印的異世界
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紐約降落傘計畫
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廖福源/徒具形式的精衛修法(上):出院後不到 5% 的人能帶病生活,社會悲劇一再重演
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李昀/https://reurl.cc/lZDbkQ
大家好,我是一個精神障礙者。
通常我講這個法不會說是身權法,會說是障權法,因為身心障礙者的「心」常常沒有被看見。

通常告訴別人自己是精神障礙者,就好像是在說他講的話不是真的,好像不用聽一樣。但是我希望大家今天可以聽見我們的聲音,看見我們的需要。
今天我們討論的其實是一個怎麼樣的人值得活,怎麼樣才能活得有希望的問題。

會講到這個是我昨天自殺,所以特別有感觸。
通常對一個精神障礙者,大家會覺得我們是一群不穩定的人。確實是說我們的每天都是很起伏的,每天都像抽籤不知道今天會怎麼樣。可是我們不是故意的,我們也不是自己選的。

今天要講幾件事,第一個是鑑定的部分。
因為我媽媽是個輕度的肢體障礙者,我就想說有障礙證明好像可以幫助人生的一部分。但是我生病十年了,直到近兩年才拿到輕度的證明。其實我最瘋最慘的時候都沒有什麼可以接住,鑑定的時候也是,我可以走出家門去醫院鑑定,都是我最好的時候,所以當然獲得輕度。這是大部分的人的縮影。

很慘的是,我人生花了八年的時間讓自己變得非常嚴重,不斷的住院,不斷的自殺,最後才會得一點社會的福利,但是我人生都已經失去大部分了。
在得到證明前,只會叫我們去看醫生,但是醫療就只能給你藥,或像我昨天晚上醫院根本不給我藥了,而我又沒有錢去掛急診,然後我就只能去給車撞。沒有地方去,沒有辦法支持,然後跌在地上只能爬回家。

那我現在是有身心障礙證明,那我到底可以用什麼服務?我其實也在想。就是比如說現在有做了很多會所協作模式,但是我不可能去一個沒有錢賺的地方,因為我還要養活自己。或是我可以去住機構,但是住機構人生有什麼盼望?
很多事情說,啊,可以推給精神衛生法做,但精神衛生法最近在修法也是不知道有沒有在做。或者是,我覺得我們很多需求,我們想要活著,就是一個很簡單的事情,但是我們好像處處被防著,好像我們就是很難好好被允許活著。

包含很多障權法內容都沒有考慮到精障的需求,比如說個人助理,我們其實是需要的啊,例如憂鬱的時候我什麼都不能做,但是我無法保證這個月一定五十個小時憂鬱嘛,我們需要的時數是彈性,但是我很難去爭取。包含各式各樣的生活面向,看整個法其實很難看到我們的需求在裡面,很難被支持到。
所以很希望這次大家可以聽我們一次,考慮我們的想像和需求,讓我們可以加入一些討論中。

最後我想提一個比較具體的,這是我們諸多看法中其中一個比較會被說是模糊難懂的概念,就是同儕支持。目前五十條的裡面有非常多的服務,但我們希望自立生活它應該是整個法的宗旨,而不是一條服務。所以我們希望可以解壓縮出來,個人協助和同儕支持可以分立為兩項。

可是同儕支持到底是什麼?

今天你成為障礙者,你就是一團不知道是什麼的肉塊,你根本不知道你是誰,你沒有社會位置,你沒有同儕可以參照,你好像被家人藏起來,你看不到別的同儕。
人需要所屬的、有歸屬的群體,我們才知道我們是誰。就這樣子而已。因為我們缺乏這個可能性。

所以我希望有一個同儕彼此經營主導的據點,可以自主在裡面活動,做任何想做的事情,其實這只是還我們一個可能性而已。
那這個東西有什麼好處呢?

它可以讓障礙者想像社會的可能性,可以陪力彼此。包括我在和不同障別的人相處的時候我會感覺到說,我們今天可以出來,我們可以活著,也可以被愛,我們可以,就只是活著,而不需要理由。這對我們來說是非常難的事情。
那如果是類同的障別或是彼此認同的人,我們可以互相歸屬和支持,這是非常重要的。

我們營運這個據點,我們不是只能被服務,還可以是服務他人的人,我們可以被需要,互相幫助彼此,做不同的角色。我們不是只是一塊,造成別人麻煩的肉。

包含我們可以讓彼此的使用資源經驗交流,互相媒合適合的服務,減少嘗試摸索的成本,讓很多人可以過得比較好。

最後,最簡單就是回到我昨天自殺這件事情。有地方可以去,有人可以聽我說話,就只是一個這麼簡單的地方。

那我希望這個想像,包含我們諸多經驗產出的修法意見可以採納到未來的修法可能,讓我們對未來有想像,有個盼望。
希望未來有機會可以參加這些討論,與有說明內容的機會,謝謝。

*以上發言文字為使文意清楚表達有略做修正。
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