真礙診療室

找房子難，對坐輪椅的我們來說，更是難如登天。 障礙者在找房子時，一定都聽過：「我們沒有無障礙喔」、「其他房客會介意」甚至最傷人的一句是「如果你死在裡面，我房子變事故屋怎麼辦？」就因為這個社會容不下我們「住」在一般社區，劉哲彰先生被迫住進了機構，一住就是五年。 劉大哥用五年的青春告訴我們：機構環境究竟長怎樣？ 八個人擠一間房，跟醫院病房沒兩樣。 幾點吃飯、幾點洗澡、甚至幾點午休，通通按表操課。在那裡，你不是一個有慾望、有夢想的「人」，你只是一個需要被餵食、被清潔的「病人」。 劉大哥說：「我不想包尿布，我想像個人一樣活著。」 去年，劉大哥因病住進安寧病房，一度以為人生就此落下帷幕。或許是那份渴望自由的意志太過強烈，在社群夥伴的捐款支持下，他離開了充滿藥水味的病房，回到了自己的家。離開醫院後，身體竟然一天天好轉了。 劉大哥笑說：「我還不能走（過世），因為我跟社會局的官司還沒打完！」 這場仗，不只是為了他自己，也是為了我們每一個人。為了讓我們老了、病了的時候，不用被丟進機構裡「按表操課」。 為了讓我們能有尊嚴地，在自己選的家裡，過完生命的最後一哩路。 🌟 為什麼我們想在社區租個房子這麼難？ 🌟 住進機構，真的能獲得良好照顧嗎？ 🌟 用生命打官司，揭密劉哲彰的倡議路 🎙️ 本集來賓：自立生活使用者 劉哲彰 --Hosting provided by SoundOn

🎧 S9EP2 #洗澡 只能擦澡、不能洗澡？ 聽起來很匪夷所思嗎？但這差一點就成為所有自立生活障礙者的荒謬日常。 去年六月，台北市的一紙通知，差點讓我們連「好好洗個澡」都成為奢求。 為什麼洗澡這件事，值得我們這麼大聲疾呼？因為對肢體障礙者來說，熱水沖過的每一寸肌膚，除了清潔之外；也是緩解久坐疼痛、促進血液循環的必要過程，同時告訴疲憊的自己——我們「還活著」。 前陣子震撼社會的「老母親弒子案」。80歲的母親親手結束了兒子的生命。大眾都在喊著「情有可原」，都在同情照顧者的長年過勞。 如果國家的手能早點伸進來，如果「自立生活」的支持足夠，這場悲劇是不是根本不用發生？ 我們不該是家庭的累贅，我們是共融社會的一份子 就像 Kimi 說的：有了個人助理與電動輪椅，睜眼的視角終於從「困守家中的天花板」，變成了無限寬廣的地圖。 為什麼我們要懂修法？為什麼我們要集結力量？回頭看看那則被撤回的「服務變更通知」。它之所以能改回來，不是因為制度突然良心發現，而是我們眾志成城為自己的權益發聲。 🌟 洗澡變擦澡？揭開制度背後的荒謬傲慢。 🌟 看見照顧者的苦，誰來哀悼逝去的生命？ 🌟 自立生活是共融社會最划算的投資。 🎙️ 本集來賓：台灣身心障礙者自立生活聯盟 秘書長：林君潔、副秘書長：莊棋銘 --Hosting provided by SoundOn

🎧 S9EP1 #新季首播 #重磅回歸 新年快樂。 但在這句祝福背後，我們想問： 如果你的生活像是被寫在表格裡的「項目」，你真的快樂得起來嗎？ 十八年，足夠讓一個嬰兒成年； 但對身心障礙者來說，這十八年，卻是一場漫長的原地踏步。 自《身權法》上次修法至今，世界已經前進十八年。 外籍移工薪資從一萬漲到近三萬，但我們的法規，卻像是一部十幾年沒更新的舊機器，試圖運作這個已經翻天覆地的社會。 這一集，我們要揭開「長照 2.0」不敢說的殘酷真相。 震撼社會的「玉姐案」。一位極重度肌肉萎縮症患者，連蟑螂爬過身體都無法撥開。她為了生存權告上法院，最後，她贏了。 但為什麼勝訴的那一刻，卻是另一個絕望的開始？ 現實是：你要活得像個人，每個月得自付近十萬元。 我們爭取「自立生活」，只是想像你一樣，擁有決定幾點吃飯、幾點出門、甚至決定「我是誰」的權利。 我們將用七集的時間，直球對決《身權法》修法背後的六大痛點。有些感受，你必須親耳聽見，才能感同身受。 🌟 洗澡不洗頭？揭開長照服務支離破碎真相。 🌟 贏了官司輸了生活？玉姐案後沒人敢說的代價。 🌟 有錢也請不到人？為何個人助理正集體消失？ 🔊 立刻收聽本集： #夥伴注意 #真礙診療室 #身權法修法 #身心障礙 #自立生活 --Hosting provided by SoundOn

0:00 - 2:40｜開場 & 我每一天，都在害怕你的離去 「如果有一天妳離開，我的生活將是劇變。」面對關係中「合久必分」的提問，慕慕坦言，他無法為此預作準備，只能「每一天都在怕」。這份深層的不安，道出了多少照顧關係中，那份說不出口、卻真實存在的依賴與恐懼？ 2:40 - 7:40｜我的避風港，也是我最後悔的擔子 「如果說沒有後悔，那就太虛偽了。」崴崴坦率地承認，在無數個被生活壓得喘不過氣的夜裡，她都曾質疑自己為何要扛下這個重擔。但對她而言，慕慕也是一個最安心的避風港，一個「不會真的離開我」的存在。 7:42 - 9:10｜最好的安排，是我們吵著架、磨合著走下去 崴崴笑說，在慕慕身邊可以安心耍笨，因為總會得到一句「你好可愛」；而慕慕也明白，要找到一個能共同承受生活摩擦的夥伴，是多麽不容易。他們都曾後悔，卻也都在一次次的磨合中，更確定這份關係是無可取代的「最好的安排」。 9:15 – 結束｜請不要，隨意稱讚我「有愛心」 「妳好有愛心！」這句普遍的稱讚，為何對崴崴來說卻是一種傷害？因為外界只看見她的付出，卻看不見在水平面下，慕慕也給了她同等份量的愛與能量。他們想告訴世界：我們的關係，從不只靠愛心建立，更需要你的理解與尊重。 --Hosting provided by SoundOn

-00:00 - 4:50｜開場 & 友誼的「轟烈」起點 一份普通的小組作業，為何會引爆一場「轟烈」的爭吵？當崴崴壓力過大選擇消失，慕慕的怒火與不解，幾乎燒斷了友誼的細線。 節目中，兩人首次還原爭吵的每個細節，與最後那句「我需要幫忙」的求救，如何拯救了這段關係？ 5:10 - 10:20｜｜誰都沒錯，為何我們總是吵架？ 「我犧牲了我的時間，妳為什麼不能配合我？」當崴崴從朋友變成主要照顧者，兩人陷入了無止盡的行程拉扯。 這段關係最困難的，不是誰對誰錯。他們如何在節目中，分享如何拆解這道「兩個都對」的無解習題？ 10:25 - 17:00｜南轅北轍的我們，如何愛上彼此的世界？ 一個是追逐舞台燈光的文科腦，一個是沉浸在二次元的理科宅，興趣天差地遠的兩人，如何成為彼此生活的最佳旅伴？ 他們找到的，不是勉強的妥協，而是一種獨特的「寄生」模式。收聽本集，學習他們逛展覽、看表演的另類SOP。 17:10 - 結束｜最重要的那句話：「你隨時可以離開」 是什麼，讓崴崴願意承擔起這份沒有血緣的責任？又是什麼，讓這段關係沒有走向「道德綁架」的終點？ 關鍵，在於慕慕家人給予的一份「可隨時解約」的自由。這份看似無情的「尊重」，為何反而是維繫他們關係最重要的紐帶？答案，就在節目裡。 --Hosting provided by SoundOn