本集介紹

📡輔大之聲FM88.5 Voice of FJU／首播時間：2025年4月1日

【主持人：趙定宇（宇宙）、梁展綾（Emily）】

「你以為罕見，其實比你想的更靠近。」

罕見疾病，聽起來好像離我們很遠，
但你知道嗎？台灣目前已有超過23萬名罕病患者，
幾乎每200人當中，就有一人受影響——
這代表，在你我身邊，就可能有正在默默與病魔奮戰的人。

這一集，我們要帶你走進一個被忽略的議題 –— #兒童罕見疾病。

很多孩子從出生就必須面對艱難的挑戰，
他們的父母，也正承受著壓力、無力與希望交織的心情。
他們可能只是發育比同齡慢一點、體力差一點、常常生病，
卻在看似平凡的症狀背後，隱藏著不為人知的病因。

💬 本集邀請到天主教輔仁大學附設醫院兒童醫學科 王亭皓 醫師 ，
與我們一起揭開罕見疾病的真實面貌。

📌 你將聽到：
✔️ 什麼是罕見疾病？兒童好發的有哪些？
✔️ 為什麼診斷困難？症狀容易被忽略？
✔️ 有機會治癒嗎？又該如何照顧與陪伴？
✔️ 台灣目前的罕病篩檢做得夠嗎？
✔️ 家庭面臨罕病時，心理衝擊怎麼處理？
✔️ 醫師在第一線，見過最令人動容的故事是什麼？

這不是一場冰冷的醫學課程，
而是一段關於理解、支持與希望的旅程。

💡無論你是家長、教育者、醫療工作者，還是單純想更理解社會的某個角落，這一集，值得你停下來聽聽。

📡輔大之聲 FM88.5 Voice of FJU 收聽方式
►官網線上收聽：
http://fjuvoice885.fju.edu.tw:8000/fjuvoice885.mp3
►新莊、五股、泰山地區：轉開收音機到 FM88.5 就可以直接收聽了唷！
📡錯過沒關係，每週五更新當周節目，隨選隨聽！
https://reurl.cc/VX0q1y

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